Parcours et qualité de vie des patients atteints de mucoviscidose. Premiers résultats de l’enquête « Mucoviscidose, famille et société »

Résumé

La mucoviscidose est une maladie génétique rare, chronique et évolutive, qui s’exprime dès la petite enfance. Face à la gravité de cette maladie, diverses mesures ont été prises en France, dont la création d’un registre national assurant le suivi des personnes atteintes et le relevé  annuel de leurs principaux indicateurs de santé. Cette enquête sur les parcours et la qualité de vie, nommée « Mucoviscidose, famille et société », a pour objectif de compléter les données du registre sur trois aspects : reconstituer les biographies individuelles des patients, établir des correspondances entre leurs données biomédicales et leurs données sociodémographiques, comparer les caractéristiques des patients à celles de la population générale. L’enquête s’est adressée aux sujets âgés de 14 ans et plus, suivis par un centre de soins participant au  registre. Les sujets ont été invités à répondre à un questionnaire en ligne abordant cinq dimensions : la  scolarité, la profession, la famille, le logement et la qualité de vie. L’effectif des répondants a été de 454 patients ; l’exploitation du questionnaire, présentée dans ce document, permet de disposer d’une vue d’ensemble des principales caractéristiques sociodémographiques des personnes atteintes de mucoviscidose.